Charlotte: een meisje met syndroom van Down

De verzorging en opvang van verstandelijk gehandicapte mensen vraagt een speciale houding. Zo is het naar onze mening niet de bedoeling deze mensen zodanig te begeleiden en op te voeden dat ze zich zo goed mogelijk aan onze algemeen geldende gewoontes en leefwijzen kunnen aanpassen. Dit houdt in dat wij ons volkomen moeten leren aanpassen aan de verstandelijk gehandicapte mens en niet onze denkbeelden, waarvan wij denken dat goed voor hen is, op hen projecteren. Het onderstaande verhaal over Charlotte, een meisje met het Downsyndroom, is daar een zeer duidelijk voorbeeld van.

Ik zag haar voor het eerst toen ik 18 jaar oud was. Ze was een klein meisje, veel te klein voor haar leeftijd. Charlotte was een meisje van 19 jaar met het syndroom van Down. Ik voelde me sterk tot haar aangetrokken en hoopte eens met de leefgroep waar zij woonde te mogen werken.

Het was in het jaar 1968 en ik was tweedejaars Z-verpleegkundige. Elk jaar werden we naar een andere groep overgeplaatst om daar ervaring op te doen. Ik werkte toen met een groep van een zeer laag niveau en voelde me daar wel thuis. Charlotte had mijn hart gestolen, maar zij woonde in een andere groep. Na enkele maanden werd mijn wens vervuld. Eén van de begeleiders van haar leefgroep was langdurig ziek geworden en ik mocht daar invallen. Aansluitend op die periode kon ik mijn stage daar voortzetten. Ik voelde me dolgelukkig, want nu kon ik vele uren met Charlotte doorbrengen. Iets in haar inspireerde en boeide mij zeer sterk, maar ik wist niet wat. Hopelijk zou ik er in die periode achter komen.
 

Door "een pittige tante" (derde jaars) die dacht alle kennis te bezitten, werd ik snel in de leefgroep van Charlotte ingewerkt. Ik luisterde naar al haar goede adviezen en zocht naar een duidelijke manier waarop ik het beste met Charlotte zou moeten omgaan. Maar juist over Charlotte sprak zij weinig.
 

Ik ben Charlotte gaan observeren. Tijdens het opstaan, het eten, wassen, creatieve activiteiten, sporten, vrije tijdsbesteding, haar toiletgang, slapen, enzovoorts, enzovoorts. Vele uren was ik met haar bezig, ook in mijn vrije tijd. Ik nam haar overal mee naar toe, ook naar dingen buiten de instelling waar zij verbleef. Nam haar in een weekend ook eens mee naar mijn ouderlijk huis.

Charlotte: zelfs nu - ruim 30 jaar later - denk ik met veel gevoelens aan haar terug. Wat heeft zij mij gebracht? Dit antwoord kreeg ik enkele jaren geleden.
 

Charlotte zat in een groep van 22 deelnemers, allemaal verstandelijk gehandicapten met een vrij laag niveau. Geen van deze groep kon op een verbale manier communiceren. Begripstaal was erg beperkt en enkele deelnemers konden simpele opdrachten uitvoeren. Ze waren allemaal wel mobiel en konden zich verplaatsen. Ongeveer de helft was zindelijk en kon zelfstandig eten.

Charlotte behoorde tot de "besten" van die groep. Ze was zindelijk, erg lenig en snel. Ze maakte een speciaal knorrend geluid en had alleen een paar kiezen. Haar voortanden waren getrokken. Charlotte zat de meeste tijd van de dag gehurkt op de grond. In haar hand had ze een plastic bakje waarin een paar kiezelsteentjes zaten. Dit bakje rammelde ze voor haar oor en soms sloeg ze ermee tegen haar oor. Dit moet een bepaalde sensatie bij haar teweeg gebracht hebben, want soms had ze er veel plezier mee.
 

Een aantal keren per week moesten we haar oren nakijken, want ze stopte regelmatig die steentjes erin. Als ik dan een steentje uit haar oor had gehaald en haar die liet zien, pakte ze hem snel weer af en stopte die in haar broekje. Ik liet dat gebeuren en wilde graag weten met welk doel ze dat deed. Charlotte bleek slimmer te zijn dan we dachten.
 

Als het weer het toeliet mochten de deelnemers buiten, maar binnen de hekken, vertoeven. Charlotte ging dan snel op zoek naar steentjes en stopte die dan in haar bakje of in haar onderbroek. Maar als één van de begeleiders dit ontdekte, werden die steentjes uit haar broekje gevist en weggegooid; dit ter bescherming van Charlotte. Ook heb ik meermalen gezien dat de steentjes die uit haar oren werden verwijderd, in de prullenbak belandden. Charlotte werd dan opmerkzaam en als de begeleider met iets anders bezig was, viste Charlotte snel die steentjes er weer uit.
 

Na een poosje begreep ik dat deze steentjes het enige speelgoed van Charlotte waren, want zij was daar erg sterk op gefixeerd. Ik begreep ook dat ze haar steentjes verzamelde en ze opborg in haar broekje en oren enkel en alleen omdat ze op deze wijze een kleine voorraad kon aanleggen. Kijkend naar al deze taferelen besefte ik dat Charlotte intelligenter moest zijn dan dat ze zich voordeed. De psychologische testen waren echter niet rooskleurig, ze scoorde slecht. Ik kòn mij dat niet voorstellen, want als Charlotte in staat was een voorraadje steentjes aan te leggen, dan moest ze weten waarom en waarvoor ze dat deed.
 

Op een dag was ze al haar steentjes kwijt. Ze was "gesnapt" en haar broekje werd voor de zoveelste keer boven de prullenbak leeg geschud. Charlotte keek de begeleider uitdagend en ondeugend aan. Ze zou haar kans straks wel benutten. Het liep echter anders, want de prullenbak werd direct geleegd en al haar steentjes raakte ze kwijt.
 

Ik keek naar deze gebeurtenis en zag hoe haar mimiek onmiddellijk veranderde. Ze uitte haar boosheid door zeer felle blikken op de begeleider te richten. Ze bleef daarbij quasi rustig staan en begon tegen haar oor te slaan. De begeleider verwachtte nog een steentje in haar oor en probeerde erin te kijken. Charlotte veranderde meteen weer de uitdrukking op haar gezicht en keek de begeleider verleidelijk uitdagend op een speelse manier aan. Ze rende snel de badkamer uit en holde naar de huiskamer. De begeleider zag haar olijke gezichtje en liet haar gaan. Charlotte ging in een hoekje op haar hurken zitten, begon weer knorrende geluiden te maken en tegen haar oor te slaan. Het slaan was meer een ritmisch tikken van haar platte hand tegen haar oor.
 

's Avonds voor het slapen gaan heb ik haar gedouched. Ongemerkt keek ik in haar oor en zag daar een steentje. Ik keek haar aan en zei niets. Zij keek mij verschrikt aan en ik merkte dat ze begrepen had dat ik dat steentje had gezien. Met smekende ogen bleef ze mij aankijken en ik "seinde" haar met mijn ogen dat ze gerust kon zijn, ik zou dat steentje niet verwijderen. Ze keek me verlegen aan en glimlachte liefjes naar mij.

De hele week was het slecht weer geweest en Charlotte had haar steentje in haar oor. Op het einde van de week was er nogmaals "oorcontrole". Haar steentje werd verwijderd, maar het was inmiddels weer mooi weer. De deelnemers mochten naar buiten en Charlotte kon opnieuw haar steentjes gaan verzamelen.
 

Elke dag was er een tijdstip waarop de begeleiding met de groep creatief bezig moest zijn. De deelnemers werden op een stoel aan tafel gezet. Meestal ging ik bij die groep zitten waar Charlotte bij hoorde.

Inmiddels had ik een speciale band met Charlotte opgebouwd. Sinds het voorval tijdens het douchen hield zij mij steeds goed in de gaten. Ze wist intuïtief dat ik te vertrouwen was. Vaak glimlachte ze stiekem naar mij en ik ervoer een soort samenzwering. Ik kreeg steeds meer oogcontact met haar en er ontstond een speciale "oog-taal" tussen ons. Vaak ging ik tegenover haar op de grond zitten, ook in hurkzit, en legde mijn hand tegen mijn oor. Ze bleef me dan aankijken en zat dan doodstil, afwachtend wat er dan ging gebeuren. Maar ik deed ook niets. Dan begon ze haar bakje tegen haar oor te rammelen. Ik maakte dan dezelfde bewegingen, maar zonder bakje. Enkele keren gaf ze haar bakje aan mij en hielp me om dat bakje op haar manier te gebruiken. Ze gaf mij "instructies" en sprak dan met haar ogen en haar mimiek. Ik leerde die taal lezen en probeerde met mijn ogen haar te beantwoorden. Na een poosje kwamen er bewegingen zoals "hoofdknikken" bij.
 

Het was geweldig om zo met dat meisje te communiceren. Ik vertelde dit aan mijn collega's en ook zij probeerden deze "taal" met Charlotte te spreken, maar zonder succes. Later begreep ik dat Charlotte de overige groepsleiders niet vertrouwde en zich dan ook niet aan hen gaf. Ieder ander pakte haar steentjes af en dat kon uiteraard niet waarderen.

Op zo'n afdeling wisselde het personeel veelvuldig. Tot grote vreugde van Charlotte en mijzelf ben ik daar echter erg lang geweest. De band tussen haar en mij groeide dan ook almaar. Ons taaltje ontwikkelde zich tot een non-verbale taal. Veel kon ik haar duidelijk maken en ik kon ook veel van haar begrijpen.
 

Op een dag hoorde ik dat alle deelnemers opnieuw psychologisch getest zouden worden. Een kans voor mij om te bewijzen dat Charlotte veel meer kon en dat ze in feite in een betere groep behoorde te leven. Ik zou bewijzen dat ze daar toe in staat was.
 

Ik legde Charlotte uit dat wij tweeën bezig zouden gaan met een speciale opdracht. Ze moest in staat zijn om zelfstandig een toren te bouwen waarbij het onderste blok het grootst was en de hoogste de kleinste. Ze had deze opdracht erg snel door en al na een paar keer oefenen kon ze dat dan ook zelfstandig. Ik let het hoofd van onze afdeling het resultaat zien en die wilde uiteraard ook zelf zien dat Charlotte het alleen kon. Ze gooide de toren om en begon super snel te bouwen. Halverwege stopte ze echter om vervolgens heel uitdagend naar het hoofd te kijken. Die probeerde Charlotte te stimuleren om verder te bouwen, maar ze bleef zitten. Speelde met haar bakje en keek uitdagend naar het hoofd en mij.
 

Het hoofd gaf toe dat Charlotte inderdaad tot meer in staat was, maar als ze het torentje niet kon afmaken voldeed ze niet aan de eis om overgeplaatst te kunnen worden naar een betere groep. Ik was sprakeloos. Charlotte had toch laten zien dat ze kon stapelen, ook al was het torentje niet af? Ook Charlotte bleef bij haar standpunt en ze bouwde de toren niet af toen het hoofd erbij was.

De volgende dagen bleef ik met haar oefenen en zij bouwde steeds weer een perfecte toren. Twee dagen voor de psychologische test deed ik een poging om Charlotte verbaal uit te leggen waarom het zo belangrijk voor haar was om deze toren dan ook goed te kunnen bouwen. Ik vertelde haar alles wat ik wist. Over een andere wijze van leven als ze eenmaal in die betere groep zou zitten. Charlotte bleef me stilletjes aankijken en haar ogen verrieden een boodschap. Een boodschap waarin stond dat ze dat alles niet wilde. Ik wilde dat allemaal voor haar, maar zij was gelukkig met haar steentjes, haar bakje, haar leventje. Zij was tevreden. Toch bleef ik haar smeken mee te doen. Haar ogen leken verdrietig te zijn. Op de dag van de test zat Charlotte tegenover mij aan een klein tafeltje. De psychologe zat tussen ons in. Op tafel lagen alle delen van de toren die zij zou kunnen bouwen. Ik voelde een vreemde spanning tussen Charlotte en mij. Ik zou verliezen. Ik wist het. Ze zat met opgetrokken beentjes op de stoel. In haar ene hand haar bakje met steentjes. Ze zat stil tegenover me en wachtte op wat komen ging. Ik keek haar smekend aan en sprak in "onze taal" met haar. Haar antwoord was: "Nee." Verbaal gaf ik de opdracht het torentje te bouwen. Bij mijn eerste woord begon ze met haar bakje te rammelen en sloeg het op een speciaal ritme tegen haar oor. Tegelijk maakte ze knorrende geluiden. Slechter kon het niet gaan. Ik ging af als een gieter. Na ongeveer tien minuten liep de psychologe weg en zei dat de test geen succes was geweest. Tja, dat wist ik ook wel.
 

Toen de psychologe weg was, stopte Charlotte met al haar bewegingen. Ze keek me aan en ik las in haar ogen dat het haar speet. Ik zag tranen in haar ogen en voelde ook die van mijzelf. Ik boog naar haar toe en zei dat ik haar begreep. Ik was Charlotte dankbaar. Dankbaar omdat ze mij had geleerd dat niet ik bepaal wat goed voor haar is, maar dat zij dat zelf beslist. Ook al is haar keuze volkomen tegenstrijdig met die van mijn rationele denken. Zij leidt haar leven en heeft daar recht op, net zoals ook ik mijn eigen keuze kan maken. Ik liet haar dit alles merken door met haar in onze "oog-taal" te spreken. We gaven elkaar een hand en liepen samen terug naar de afdeling. Daar aangekomen liep ze snel naar buiten en ging weer op zoek naar steentjes, stopte deze weer in haar onderbroek. Keek achterom naar mij, zwaaide en ging verder.
 

Ik voelde me dolgelukkig. Charlotte heeft mij toen veel laten ervaren. Nu in 2002 ben ik haar nog steeds dankbaar voor die les, want nu kan ik mijn krachten aanboren om alle "Charlottes" te leren kennen en hen ook die ruimte te geven om zichzelf te kunnen en mogen zijn.